La vie a une manière de nous lancer des défis inattendus. Pour moi—et pour beaucoup d'autres—l'un de ces défis a été de vivre avec le syndrome de Lynch, une condition génétique qui augmente le risque de développer certains cancers +++.
Chaque fois que je mentionne ce diagnostic à un professionnel de santé, je suis accueillie par un regard qui suggère la maladie, voir la mort, même si je ne suis pas malade. Il est donc facile de voir comment certaines personnes pourraient percevoir le syndrome de Lynch comme un nuage sombre planant sur leur avenir. Mais pour moi, il est devenu quelque chose de tout à fait différent. Ce n'est pas seulement une question de bilans médicaux ou de tests—c'est une question de changements mentaux et émotionnels qui viennent avec la prise de conscience que le temps est précieux et que chaque choix que nous faisons compte.
Cet article parle de mon parcours. Mais si vous vivez avec le syndrome de Lynch—ou tout autre diagnostic qui change la vie—j'espère que cela vous aidera à naviguer à travers certaines des questions que je me suis posées en cours de route. De la peur de l'inconnu à la redéfinition de la valeur de soi, j'ai appris à transformer ce qui semble être un poids en une source de force. Et je veux partager cela avec vous.
Un Moment de Clarté
On estime qu'environ 1% des personnes ayant le syndrome de Lynch sont diagnostiquées au cours de leur vie. Certains pourraient soutenir qu'il est mieux de ne pas savoir, mais pour moi, le diagnostic m'a donné de la perspective. Il m'oblige à réfléchir périodiquement à ce qui compte vraiment, à me demander comment je passe mon temps et avec qui je le passe. Il me pousse à vivre avec une intention et une raison d'être, me formant d'une manière que je n'aurais jamais imaginée.
Si vous êtes atteint du syndrome de Lynch, vous connaissez la routine : tous les six mois à un an, vous subissez une série de tests. L'attente des résultats est toujours intense et lorsqu'ils sont positifs, le soulagement est immense. Mais ce n'est pas seulement un soulagement, c'est aussi de la gratitude. La gratitude pour le temps supplémentaire qui nous est accordé pour vivre bien, et pas seulement plus longtemps.
Ces moments m'incitent à penser au-delà de ma santé physique. Oui, l'accès aux soins préventifs est une bénédiction, mais vivre avec le syndrome de Lynch ne se résume pas à des examens réguliers, à une chirurgie préventive ou à un certificat de bonne santé. Il est question des choix que nous faisons chaque jour. Cela signifie gérer le stress, s'occuper de son bien-être émotionnel et rester fidèle à soi-même face aux défis de la vie.
Au bout du compte, il ne s'agit pas de combien de temps nous vivons ; il s'agit de comment nous vivons bien. Le syndrome de Lynch accentue ma prise de conscience de la fragilité de la vie, mais il me rappelle aussi que je décide comment je passe mon temps et si je suis vraiment épanouie.
Trouver la Force dans la Vulnérabilité
Vivre avec ce syndrome a eu un impact profond sur la manière dont je me vois. Chaque cycle de tests me rappelle les vulnérabilités de mon corps, et je mentirais si je disais que ce n'est pas difficile. Il est naturel de se sentir anxieuse avant chaque test, se demandant si cette fois-ci sera différente. J'ai découvert que vivre avec cette possibilité constante de maladie nécessite un équilibre entre vigilance et résilience émotionnelle.
Pour les femmes, en particulier, des études ont montré que le syndrome de Lynch peut avoir un impact plus profond sur l'estime de soi. La pression de jongler entre la famille, la carrière et notre propre santé peut être écrasante. Ajoutez à cela les souvenirs de proches ayant affronté le cancer, et le poids émotionnel devient encore plus lourd. Mais ce que j'ai réalisé, c'est que la vulnérabilité n'est pas une faiblesse. C'est une source de force.
Si vous lisez ceci et que vous faites face à votre propre parcours avec le syndrome de Lynch—ou une autre condition qui change la vie—sachez que vous n'êtes pas seul(e). Les questions que vous vous posez sur la valeur de soi, les relations ou la peur de ce que l'avenir réserve sont normales. Vous trouverez également votre chemin à travers elles.
Cela fait cinq ans que j'ai été diagnostiquée avec le syndrome de Lynch, et durant ce temps, j'ai dû affronter certaines vérités difficiles sur moi-même. Malgré mes efforts pour reprendre le contrôle de ma vie, j'ai encore réussi à me mettre en retrait par rapport aux autres—être le Plan B de quelqu'un, leur plan de secours, ou l'option commode toujours là pour combler les lacunes en attendant quelque chose de mieux.
Me valoriser dans les relations n'est pas toujours facile. Il y a un tiraillement constant entre le désir d'être aimée et la peur de devoir potentiellement affronter cette bataille finale seule. C'est un exercice d'équilibre. Le désir d'exiger davantage pour moi-même entre souvent en conflit avec la peur d'être abandonnée. Cette peur me pousse parfois à remettre en question ma valeur et mes choix, surtout lorsque la peur de la tromperie ou d'être blessée s'ajoute à l'équation. Mais ce récent certificat de bonne santé a été un tournant me poussant à éliminer les relations qui ne me servent plus—à la Marie Kondo.
Si vous avez ressenti la même peur—que ce soit d'être seule ou de ne pas vous sentir à la hauteur—rappelez-vous ceci : la vulnérabilité ne vous rend pas plus faible. Elle vous rend réel, et elle vous rend fort. Ce parcours m'a appris que bien que la vulnérabilité puisse sembler exposante, elle est aussi ce qui nous rend résilients. Elle m'a permis de donner la priorité à ma santé émotionnelle, de me détacher des relations qui n'honorent pas ma valeur, et de reconnaître que être seule ne signifie pas être non aimée.
Un Cadeau, Pas un Fardeau
Beaucoup de gens pourraient voir le syndrome de Lynch comme une condamnation à perpétuité, une bombe à retardement prête à exploser. Mais j'ai choisi de le voir différemment—comme un cadeau. C'est un rappel constant de vivre pleinement dans le présent et de trouver un but dans tout ce que je fais. Oui, cela implique des dépistages réguliers et des soins préventifs. Mais il s'agit aussi de vivre une vie qui reflète ma valeur, et non pas simplement de réagir à ce qui pourrait arriver dans le futur.
Avancer avec Intention
Le syndrome de Lynch peut influencer certaines parties de mon avenir, mais il m'a également donné la clarté nécessaire pour prioriser ce qui compte vraiment. Il me rappelle que la vie est fragile, mais au lieu de craindre cette fragilité, je l'utilise comme une motivation pour vivre plus pleinement.
J'apprends à valoriser mon temps, à prendre soin de mon bien-être et à choisir des relations qui me nourrissent. La vie est courte, mais elle est aussi pleine de possibilités—et à l'avenir, j'embrasse cela avec amour de soi, confiance et but.
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